Bir dilim ekmekten daha küçük doğmuşum. Üç aydan fazla bir süre boyunca Boston'daki Brigham and Women's Hastanesi'nde bir doktor ve hemşireler ordusu, kâğıt inceliğindeki derimin soyulmasını önlemek için kuvözümü izledi. Ailem her gece minik kalp atışlarımı saydı. Bunlardan her biri, eğer büyüyebilirsem oğullarının neler başarabileceğine dair bir vaatti. Eğer bir sorun olmadan eve dönebilseydim.
Hastaneden uzun bir tıbbi adı olan prematüre retinopatisi ile ayrıldım ve bu da yasal tanısıyla kör olduğum anlamında. Çocukken bazı benzersiz engellerle karşılaştım. Sınıf arkadaşlarım şekillerin içini boyama yapmakta zorlanırken, ben içini boyama yapacağım şekillerin çizgilerini görmekte zorlanıyordum.
Hayatımın büyük bir bölümünde engelli olmaktan nefret ettim. Siyah-beyaz büyütülmüş ders kitaplarım veya sınıfın ön tarafında oturmak gibi okulda bana sağlanan kolaylıklar, kendimi farklı ve yalnız hissetmeme neden oldu. Kitaplarımın renkli olmasını ve arkadaşlarımla birlikte oturmayı istiyordum. Beden eğitimi dersinde yakar top oynadığımızda topa bir destek aleti üzerinden vururdum. Haftada üç kez, o top bana sadece belli bir şekilde doğduğum için dünyamın ve potansiyelimin sınırları olduğunu hatırlatıyordu.
Üniversiteden sonra İnsan Hakları İzleme Örgütü'nde başladığım burs bana engellilik hakkında düşünmenin yeni bir yolunu öğretti. Engelliliği, potansiyelimi sınırlayan tıbbi bir durum ya da düzeltilmesi gereken bir şey olarak değil, kendilerini engelleyen tutumlar ve engellerle etkileşim içinde olan bir durum olarak ele almayı öğrendim. Engelliliğin bu sosyal modeli odağı bir bozukluktan uzaklaştırır ve kapsayıcılığı teşvik etmek için hepimizin ne yapabileceğini sorar.
Sosyal model, tekerlekli sandalye kullanan bir kişinin, girmeye çalıştığı binada rampa veya asansör bulunmadığı için engelli olduğunu söyler, yürüyemediği için değil. Engelliliği bu daha güçlendirici ışık altında gördüğümde, bunun beni dirençli ve becerikli kılan kimliğimin bir parçası olduğunu hissediyorum.
Arkadaşım Michelle kör. Doğuştan az görüyor ve çocukken görme yetisinin çoğunu kaybetmiş. Michelle bazen yönünü bulmasına yardımcı olması için bir baston kullanıyor. Bunu yaptığında, yabancılar daha ağzından tek bir kelime bile duymadan onun hakkında varsayımlarda bulunuyorlar. Kafasının karışmış, korkmuş ya da kaybolmuş olması gerektiğini düşünüyorlar. Nadiren onun yetenekli, kendine güvenen ya da tam olarak olmak istediği yerde olduğunu varsayıyorlar.
Birkaç ay önce Michelle ve ben Washington DC'de yapraklı bir Filipin restoranında akşam yemeği yedik. İlgi gören bir yerdi: her iki yanda birbirinin içine geçmiş sıra evler, beyaz bir çitin etrafına sarılmış ip ışıklar, parlak pembe ve turuncu kokteyller sunan kalabalık bir açık hava barından bangır bangır tekno müzik. Keskin kokulu köriler ve tatlı Hindistan cevizi sütünün kokusunu aldıkça midemiz gurulduyordu.
Geldiğimiz andan itibaren diğer müşterilerin kafası karışmış görünüyordu.
Michelle'in kör olduğunu anlayabiliyorlardı, bastonu bunu ele veriyordu ve onu bir masaya yönlendirebileceğimi varsaydılar. Benim de göremediğimi fark ettiklerinde, kafa karışıklığı bir duygu karışımına dönüştü: utanç, belirsizlik, acıma.
Şaşkınlık doğaldır. Ne de olsa, körün köre yol göstermesi ne kadar sık rastlanan bir durumdur ki?
Yine de kimse bize yardıma ihtiyacımız olup olmadığını sormadı ya da nereye oturacağımıza dair seçenekler sunmadı. Bu seçimleri bizim için anlık varsayımlara dayanarak yaptılar.
Restorana doğru yürüyüşümüz beni, ben de dahil olmak üzere herkesin anlık yargılarda bulunduğunu hatırlamaya zorladı. Biraz daha fazla gören biri olarak, çok fazla sorun yaşamadan yolumuzu bulabileceğimi varsaymıştım. Ancak karanlık sokaklar ve sarkan ağaç dalları yanıldığımı kanıtladı. Google Haritalardaki küçük noktalı çizgiyi takip etmekte zorlandığım için en az üç kez neredeyse bizi yanlış sokağa götürüyordum.
Sonunda yolu gösteren Michelle oldu. Mahalleyi iyi biliyordu ve yönümüzü bulmak için geçtiğimiz sokakların sayısını saymak gibi zekice numaralar kullandı. İlk başta bunun ilham verici olduğunu düşünmüştüm ama aslında bu direngen ve beceri barındıran bir yetenekti.
Dersimi aldım: Michelle'den liderlik etmesini istemek aklıma gelseydi yürüyüşümüz çok daha kolay olabilirdi. Ben bunu düşünmemiştim bile.
Küresel olarak tahminen 1 milyar insan bir tür engelliliğe sahiptir. Her sekiz tanıdığımızdan (arkadaş, iş arkadaşı ve aile üyeleri) biri dünyanın en büyük azınlığının bir parçasıdır.
Ancak, sayımıza rağmen, engelli olma damgasını yeme her zaman mümkündür. Pek çok ülkede ruh sağlığı sorunları olan insanlar zincire vurulmuş halde yaşıyor ve ruhları ele geçirilmiş olarak görülüyor. Silahlı çatışmalar meydana geldiğinde, engelli insanlar genellikle geride bırakılan, ölüme terk edilen veya kendi başlarının çaresine bakmaya itilen kişilerdir. Ve engelli insanlar, zorla kurumsallaştırılma, tüm hayatlarını ailelerinden ve toplumlarından uzakta korkunç tesislerde geçirme veya okullara ve işlere erişimden yoksun kalma riskiyle karşı karşıyadır.
Yazının orijinali için tıklayınız. Takım elbiseli adam zengindir. Kucağında bebek olan kadın yorgundur. Okula koşan bir çocuk geç kalmıştır. Saniyeler içinde birinin dost canlısı ya da düşmanca, ilginç ya da sıkıcı, güvenilir ya da şüpheli göründüğüne karar verebiliriz.
Engelli insanlar bu yargılama hissini çok iyi bilirler.
'İnsanlar benim aptal olduğumu varsayıyor! Bu bana insan altı bir varlık gibi hissettiriyor. Düzgün konuşamayacağımı ya da diğer insanlarla çok fazla ortak yönümüzün olmadığını varsayıyorlar.' diyor Michelle.
Ama durum daha da kötüleşiyor. Sayamadığım kadar çok, Michelle bir sokak köşesinde dururken bir yabancı yaklaşıp, kolundan tutuyor ve onu hiç geçmek istemediği halde sokağın karşı tarafına geçiriyor.
Her zaman baston kullanmıyorum ama kullandığım zamanlarda da insanlar benim yerime karar veriyor. Beni hangi metro trenine yönlendireceklerine, hangi menü seçeneklerini okuyacaklarına ve bir kapıyı açmaktan telefonumu kullanmaya kadar günlük işlerimden hangilerinin ilham verici olduğuna karar veriyorlar.
Ve bu da başka bir sorun. Engelli insanların ilham verici olduğu düşüncesi kültürümüzün derinliklerine işlemiş durumda. Netflix dizisi Daredevil'da avukat olan Matt Murdock bir çocukluk kazasının ardından görme yetisini kaybediyor. Matt, hızlı refleksleri, süper işitme yeteneği ve mükemmel dövüş becerileriyle suçla savaşan bir süper kahraman olan Daredevil olmak için engelini aşmak zorundadır.
Bizler yetenekli sporcular, yetenekli müzisyenler ya da harika mühendisler olduğumuz için ilham veririz. Engelimiz bizi asla tanımlamaz. Daredevil karakteri Matt Murdock'ı tek boyutlu hale getiriyor. Dizideki karakterler Matt'in yaratıcı hukuk zekasından değil, kendi başına karşıdan karşıya geçebilme becerisinden etkileniyor.
Michelle bana 'Süper kahraman anlatısı ve ilham anlatısı beni gerçekten rahatsız ediyor' dedi. Engelli insanlar ilham vericidir. Ama biz yetenekli sporcular, yetenekli müzisyenler ya da anlayışlı mühendisler olduğumuz için ilham veriyoruz. Engelimiz bizi tanımlamaz.
Bu damgayı ortadan kaldırdığımızı ve kendi varsayımlarımızı geri ittiğimizde dünyanın nasıl görünebileceğini hayal edin.
Bunu yapmak için atabileceğimiz basit adımlar var. Bir dahaki sefere engelli bir kişi gördüğünüzde, ona yardım etmeden önce yardıma ihtiyacı olup olmadığını sorun. Teklifi kabul edebilirler ya da günlerine kendileri için uygun olan şekilde devam etmeyi tercih edebilirler.
Engelliliğe yaklaşımda sosyal modeli de aklımızda tutabiliriz. Böyle bir kişi gördüğünüzde, onun durumuna odaklanmayın. Bunun yerine, çevrenin ve varsayımların ona dünyayı nasıl daha az erişilebilir bir yer haline getirdiğini düşünün.
Bir binada rampa olup olmadığını, bir komedi şovunda ya da basketbol maçında işaret diliyle çeviri yapılıp yapılmadığını, havaalanındaki tabelaların büyük ya da küçük puntolarla mı yazıldığını ya da bir restorandaki aydınlatmanın görmek için yeterli olup olmadığını düşünün.
Eğer restoran personeli içeride mi yoksa dışarıda mı oturmak istediğimizi sorsaydı Michelle ve ben kendimizi daha az dışlanmış hissedebilirdik. Ya da şehir planlamacıları sadece az görenlerin değil de herkesin geceleri daha güvenli bir şekilde yürüyebilmesi sağlayacak daha fazla sokak lambası yerleştirseydi. Bu küçük değişiklikleri yapmak, tutum ve davranışlardaki değişimler büyük fark yaratabilir. Bu seçimleri her gün yapıyoruz.
Engellilik fiziksel bir durumla başlasa da gerçek anlamda engelli kılan, uyguladığımız sosyal politikalar ve sahip olduğumuz tutumlardır.
